Základní informace o těchto stránkách

Přeji všem pěkný den.
tyto stránky byly technicky dokončeny v listopadu 2006. Od tohoto data jsou stránky funkční.
Postupně budou dopřesněny kontakty a stránka "O nás", a doplňovány data, taktéž budou doplněny letáky. Veškeré příspěvky jsou od rodičů a těch, kteří si zažili, či zažívají strasti s rozštěpovým dítětem sami. Příspěvek od lékařů a dalších specialistů bude vždy označen.

Současný kontakt:
supina.a@quick.cz

Tato stránka se věnuje dětem, které se narodily s vrozenou rozštěpovou vadou v obličejové části a dutině ústní.
V současné době se narodí kolem 350 dětí s rozštěpovou vadou ročně v České republice. (Omlouvám se za pomalé vkládání článků, máme ale mnoho dalších starostí a aktivit, snad už to půjde rychleji.)

To znamená v průměru 4 děti na jeden okres. Mnoho nemocnic nemá proto žádné zkušenosti s rozštěpovými vadami. Informace z těchto ústavů proto nemusejí být úplné a bohužel i správné.

Je skutečností, že někteří pediatři se v takovém případě neumějí po porodu rozštěpového postavit čelem k danému problému a po sdělení některých málo informací se již v podstatě o rozštěpové děti bohužel nezajímají. Taktéž někteří psychologové v nemocnicích nemají zájem pomáhat rodičům takto narozených dětí a snaží se pouze zjistit základní fakta, zda dotyčný rodič nemá sebevražedné úmysly anebo zda je vůbec schopen (Chce/nechce – (bude/nebude problém) - převzít dítě do své péče. Lékaři i mnohdy podají jedinou základní informací o existenci rozštěpového centra v Praze a v Brně a dále již nesdělují jinou informaci. Pokud se tak stane, je to z důvodu nezájmu o svého pacienta v nemocnici…. Dětské sestry mnohdy nejsou proškoleny, nevědí, jak se chovat a jak krmit rozštěpové děti, a mnohdy nutí rodiče k nesmyslným úkonům. Je proto pro rodiče (vlastně tatínka) nanejvýš nutné si hned v prvních hodinách sehnat důležité informace o krmení, spaní, dudlíku, lahvičkách, rýmě, kojení a další péči o děti s rozštěpovými vadami. Bohužel právě pro nevšední situaci \"navštěvují\" lékaři a odborníci porodnici postižené dítě z důvodu rozšíření praxe, než z důvodu pomoci, či léčby a je proto nutné rozlišovat mezi těmi, jež pomáhat skutečně chtějí a všemi ostatními.

Samozřejmě existuje mnoho lékařů a zdravotních sester, které nezajímá pouze jejich vlastní kariéra a kteří mají svou práci rádi, to znamená, mají rádi i své pacienty a díky Bohu za ně…
Přeji proto pouze všem, aby na takového člověka narazili a mohli být právem na naše zdravotnictví hrdi a dostaly se jim potřebné péče a zejména potřebných informací.

Tyto stránky slouží především k zodpovězení dotazům rodičům a poskytnutí informací, kteří právě vstoupili do nové, těžké, ale překonatelné kapitoly ve svém životě.

Stránky se postupně rozšiřují, je vhodná i pomoc rodičů, kteří již mají některé základní zkušenosti. Do příspěvků je vhodné dávat taková fakta, které pak pomohou ostatním. Fakta je možné vkládat jako rekapitulace. Vhodné jsou i příspěvky. Foto je možné vkládat, nebude vloženo foto, které má velkou spotřebu paměti, foto by mělo vystihnout podstatu příspěvku. Příspěvky je možno vkládat po zaregistrování.

Rád ještě dodal, že existuje dosti široká obec rodičů, kteří mají s postiženými dětmi velké zkušenosti a kteří si své informace vyměňují.

Taktéž existující rozštěpová centra se svými lékaři a odborníky jsou nemalým a kvalitním přínosem pro poskytování informací pro další postup léčby s rozštěpovými dětmi. Zde doporučuji jediné, připravit si včas otázky a při návštěvě odborníka se stručně a přesně zeptat na daný problém. Vždy bude ochotně odpovězeno, i když je čekárna s rodiči v dané ordinační hodiny skutečně plná…

ing. Šupina A.